EULAR 2019: Verbeteren van patiëntparticipatie aan clinical trials

Medewerking van patiënten aan klinische studies is essentieel voor het uitvoeren van klinisch onderzoek, maar de participatie binnen patiëntengroepen met RA en SpA is niet altijd hoog. Op EULAR 2019 presenteerde Remi Gauchoux tijdens een postersessie onderzoek naar de motivatoren van patiënten om mee te doen aan een trial en naar manieren om het aantal deelnemende patiënten te verhogen. Er werden vragenlijsten afgenomen bij RA- en SpA-patiënten die wel en niet meededen aan klinisch onderzoek.

Patiënten die niet meededen gaven als redenen om eventueel wel deel te nemen een extra vergoeding voor deelname en betere medische follow-up aan. Ook de band met de behandelend arts of onderzoeker speelde een rol, en kon de keuze om juist niet mee te doen beïnvloeden wanneer de behandelend arts een negatief advies gaf over een bepaalde trial. Andere genoemde factoren waren communicatie- en logistieke uitdagingen, bijvoorbeeld wanneer een patiënt voor de studie extra moet komen.

Aanbevelingen om de participatie te verhogen waren het verbeteren van de informatievoorziening, bijvoorbeeld via een website waarop ook studieresultaten worden gepubliceerd, en het delen van ervaringen van andere patiënten. Ook gaven patiënten aan dat de informatievoorziening op elk moment in de trial, dus aan het begin, tijdens en na afloop, goed moet zijn. Deze bevindingen kunnen gebruikt worden om de inclusie binnen studies te verbeteren wanneer deze niet goed loopt.