TREatment of ATopic eczema (TREAT) Registry Taskforce: consensus on how and when to measure the core dataset for atopic eczema treatment research registries.

Vergelijkend, praktijkgericht en langetermijnbewijs over de effectiviteit en veiligheid van foto- en systemische therapie bij matig tot ernstig atopisch eczeem is beperkt, en dergelijke gegevens moeten komen uit goed opgezette prospectieve patiëntregisters. Standaardisatie van gegevensverzameling is daarvoor nodig om directe vergelijkingen en het bundelen van data mogelijk te maken. De TREatment of Atopic eczema (TREAT) Registry Taskforce werkte aan consensus over hoe en wanneer de eerder vastgestelde domeinitems van de kerndataset voor onderzoeksregisters bij kinderen en volwassenen met atopisch eczeem gemeten moeten worden.

Voorstellen voor meetinstrumenten waren gebaseerd op de aanbevelingen van het Harmonising Outcome Measures for Eczema (HOME) initiatief, de bestaande database van TREATgermany, expertmeningen en systematische literatuurreviews, en werden besproken tijdens meerdere face-to-face consensusbijeenkomsten, een teleconferentie en via e-mail. De frequentie van follow-upbezoeken werd vastgesteld via een enquête onder experts. In totaal namen 16 experts uit 7 landen deel aan het consensusproces over hoe te meten, en werden 12 externe experts geraadpleegd.

Voor alle domeinitems werd consensus bereikt over de te gebruiken meetinstrumenten. Een minimale follow-upfrequentie werd vastgesteld: aanvankelijk 4 weken na start van de behandeling, vervolgens elke 3 maanden tijdens behandeling en elke 6 maanden zonder behandeling. Deze kerndataset moet de vergelijkbaarheid en bundeling van gegevens tussen centra en landsgrenzen bevorderen en internationale samenwerking mogelijk maken om de langetermijneffectiviteit en veiligheid van foto- en systemische therapie bij atopisch eczeem te beoordelen.