Vasculaire malformaties baren vaak ernstige zorgen over uiterlijk

Tweederde van de patiënten met een vasculaire malformatie blijkt ernstige problemen met het uiterlijk te ervaren, die bovendien de kwaliteit van leven belemmeren. Dat blijkt uit onderzoek van het Amsterdam UMC. Vasculaire malformaties in het gezicht of op het lichaam kunnen het uiterlijk behoorlijk aantasten, maar gegevens over uiterlijke problemen in deze groep zijn beperkt.

In een cross-sectionele studie werden 384 volwassenen en 194 kinderen met vasculaire malformaties uitgenodigd om de Outcome Measures for VAscular MAlformations (OVAMA)-vragenlijst in te vullen. OVAMA is een aandoeningsspecifieke PROM die zich richt op klachten en uiterlijk, waaronder gerapporteerde grootte, zwelling, kleur- en textuurverschil, gezichts- en lichamelijke vervorming, aangestaard worden, verminderd zelfrespect en ontevredenheid met de uitstraling. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven werd gemeten met PROMIS.

In totaal vulden 184 patiënten (32%) de vragenlijsten in; 121 van hen (66%) gaven aan dat een of meer uiterlijke uitkomsten ernstig waren aangetast. Een capillaire of gecombineerde oorsprong, lokalisatie in het gezicht, betrokkenheid van onderhuids weefsel, grotere omvang, overgroei en de diagnose van een syndroom waren geassocieerd met meer problemen met het uiterlijk. Bij volwassenen correleerden ontevredenheid en een verminderd zelfbeeld met meer angst en depressie, en een verminderd zelfrespect leek de sociale participatie te verslechteren; bij kinderen hadden lichamelijke vervorming en staren een negatieve invloed op relaties met leeftijdsgenoten.

Met het toenemen van de leeftijd kan de gezichtsvervorming verergeren en waren oudere patiënten meer ontevreden. De auteurs benadrukken dat het belangrijk is dat artsen problemen met het uiterlijk erkennen en interventies aanbieden die de tevredenheid met het uiterlijk verbeteren.