Vasculaire malformaties baren vaak ernstige zorgen over uiterlijk

Tweederde van de patiënten met een vasculaire malformatie blijkt ernstige problemen met het uiterlijk te ervaren, die bovendien de kwaliteit van leven belemmeren. Dat blijkt uit onderzoek van het Amsterdam UMC. Vasculaire malformaties in het gezicht of op het lichaam kunnen het uiterlijk van een patiënt behoorlijk aantasten. Toch zijn de gegevens over problemen met het uiterlijk in deze patiëntengroep beperkt. In een cross-sectionele studie werden daarom 384 volwassenen en 194 kinderen met vasculaire malformaties uitgenodigd om de Outcome Measures for VAscular MAlformations (OVAMA) vragenlijst in te vullen. Patient-reported outcomes OVAMA is een aandoeningsspecifieke PROM voor patiënten met vasculaire malformaties die zich richt op zowel klachten als uiterlijk, waaronder door de patiënt gerapporteerde grootte, zwelling, kleurverschil, textuurverschil, gezichtsvervorming, lichamelijke vervorming, aangestaard worden, verminderd zelfrespect vanwege het uiterlijk van de VM en ontevredenheid met uitstraling. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HR-QoL) werd gemeten met PROMIS (Patient-Reported Outcome Measurement Information System, een reeks…