Een derde van de sarcoomoverlevers ervaart onvoldoende begeleiding

Ongeveer een derde van de patiënten die sarcoom overleven, ervaart onvoldoende (niet-)medische begeleiding. Bij ruim de helft duurt het langer dan een maand voordat zij de juiste diagnose krijgen. Jongere overlevers ervaren het meeste gebrek aan niet-medische begeleiding en hebben vaker een lang diagnostisch interval.

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker krijgen vaak te maken met obstakels in de zorg, zoals een vertraagde diagnose, het ontbreken van een geschikte behandeling en beperkt wetenschappelijk bewijs. Nederlandse onderzoekers bestudeerden hoe volwassen sarcoomoverlevers de zorg ervoeren, met behulp van de SURVASC-studie, een landelijk cross-sectioneel vragenlijstonderzoek. Zij keken naar de gehele groep en naar drie leeftijdsgroepen: adolescenten en jongvolwassenen (18-39 jaar), oudere volwassenen (40-69 jaar) en ouderen (70-plus).

Patiënten vulden 2 tot 10 jaar na de diagnose zes vragenlijsten in over onder meer hun ervaring met het zorgsysteem, tevredenheid, informatiebehoefte, ontvangen ondersteunende zorg, het patiëntinterval en het diagnostische interval. In totaal deden 1.099 patiënten mee (respons 58%). De meeste patiënten waren tevreden over de zorg (94%) en voelden zich voorzien in hun informatiebehoefte (97%).

Toch ervoer 32% onvoldoende medische en 38% onvoldoende niet-medische begeleiding. Bij meer dan de helft waren de patiënt- en diagnostische intervallen langer dan een maand (60% en 56%). Adolescenten en jongvolwassenen ervoeren het meeste gebrek aan niet-medische begeleiding (49%), ontvingen meer ondersteunende zorg (51%) en hadden vaker lange patiënt- en diagnostische intervallen.

De studie onderstreept de behoefte aan betere en meer leeftijdsspecifieke begeleiding van patiënten met een zeldzame vorm van kanker.