Een derde van de sarcoomoverlevers ervaart onvoldoende begeleiding

Ongeveer een derde van de patiënten die sarcoom overleven ervaart onvoldoende (niet-)medische begeleiding. Daarnaast duurt het bij ruim de helft van de patiënten langer dan een maand voordat zij de juiste diagnose krijgen. Jongere overlevers ervaren het meeste gebrek aan niet-medische begeleiding en hebben vaker een lang diagnostisch interval. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker krijgen vaak te maken met obstakels in de zorg. Denk aan een vertraagde diagnose, het ontbreken van een geschikte behandeling en beperkt wetenschappelijk bewijs om besluiten op te baseren. Er is nog weinig bekend over hoe deze patiënten de zorg ervaren en zeker niet of dit verschilt per leeftijdsgroep. Nederlandse onderzoekers bestudeerden hoe volwassenen overlevers van sarcoom, een zeldzame vorm van kanker, de zorg ervaarden. SURVASC studie De onderzoekers gebruikten de data uit de SURVASC-studie, een landelijk cross-sectioneel vragenlijstonderzoek onder sarcoomoverlevers. Zij keken zowel naar de ervaring van de gehele groep patiënten als naar verschillende leeftijdsgroepen, te weten: - Adolescenten en jongvolwassenen (18-39 jaar); - Oudere volwassenen (40-69 jaar); - Ouderen…