Patiënt met zeldzame kanker ervaart zorg anders

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker ervaren de zorg anders dan patiënten met een veelvoorkomende vorm. Zij vinden het vaker negatief als hun behandeling in meerdere ziekenhuizen plaatsvindt, kiezen vaker voor een gespecialiseerd ziekenhuis en zijn bereid verder te reizen voor de juiste zorg. Patiënten met een zeldzame kanker lopen vaak tegen uitdagingen aan bij diagnose en behandeling, en over hun zorgervaringen is nog weinig bekend.

In oktober 2019 vulden 7.343 (voormalige) volwassen kankerpatiënten in Nederland een online vragenlijst in, benaderd via patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, websites, sociale media en een online panel. Aan het onderzoek namen 1.856 patiënten met een zeldzame kanker (RC) en 5.487 met een veelvoorkomende kanker (CC) deel. De diagnose vond bij beide groepen het vaakst plaats in een topklinisch ziekenhuis (RC 45%, CC 48%).

Bij patiënten met een zeldzame kanker vond de behandeling vaker in een ander ziekenhuis dan de diagnose plaats (67% versus 59%) en vaker in één enkel ziekenhuis (60% versus 57%), doorgaans een academisch of gespecialiseerd ziekenhuis. Als de behandeling in meerdere ziekenhuizen plaatsvond, ervoeren zij dit vaker als negatief (14% versus 9%), onder meer door minder steun bij doorverwijzing en problemen bij de dossieroverdracht. Zij kregen vaker advies over een geschikt ziekenhuis voor een second opinion (50 versus 36%), kozen vaker een gespecialiseerd ziekenhuis (33 versus 22%) en waren vaker bereid verder te reizen (55 versus 47%).

De onderzoekers concluderen dat een klinisch netwerk voor zeldzame kankers en betere verwijzing naar expertisecentra de zorg kan verbeteren.