Studie geeft inzicht in representativiteit van kankerregisters

Een Nederlandse studie geeft inzicht in de representativiteit van kankerregistercohorten. De onderzoekers vergeleken de kenmerken van het POCOP-register met de Nederlandse Kankerregistratie. Het doel was te beoordelen in hoeverre het real world-register Prospective Observational Cohort Study of Esophageal-Gastric Cancer Patients (POCOP) een representatieve steekproef vormt van de gehele populatie slokdarmkankerpatiënten, en om meer te leren over de representativiteit van kankerregisters in het algemeen.

Hiervoor berekenden zij de Representativeness-indicator (R-indicator) door het register te vergelijken met de populatiegebaseerde Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Het gehele POCOP-register scoorde een R-indicator van 0,72, wat betekent dat het cohort een redelijke afspiegeling is van de gehele populatie slokdarmkankerpatiënten. Opmerkelijk was dat de representativiteit van palliatieve patiënten hoger was dan die van patiënten met potentieel curatieve slokdarmkanker, met R-indicatoren van respectievelijk 0,88 en 0,70.

De R-indicator kan ook voor specifieke subgroepen binnen het cohort worden berekend om te beoordelen of bepaalde subgroepen representatiever zijn dan andere. Stratificatie naar klinisch relevante subgroepen op basis van behandeling resulteerde in hogere R-indicatoren van de respectieve subgroepen. Zowel na stratificatie als na kalibratieweging, waarbij onder andere demografische en klinische kenmerken van het POCOP-cohort beter overeenkomen met die van de NKR-populatie, waren de overlevingsschattingen in het POCOP-register meer vergelijkbaar met die in de NKR-populatie.