Vaak te weinig kennis over DCIS om te beslissen over behandeling

De informatievoorziening aan patiënten met ductaal carcinoom in situ (DCIS) kan en moet beter, concludeert het Nederlandse Grand Challenge PRECISION-Consortium na een vragenlijstonderzoek. Kennis over de ziekte is nodig om vrouwen met een laag risico te kunnen laten kiezen tussen actieve surveillance en chirurgie. Omdat niet nauwkeurig is te voorspellen welke laesies bij DCIS wel of niet zullen uitgroeien tot borstkanker, ondergaan bijna alle vrouwen met DCIS een borstsparende operatie met radiotherapie of een borstamputatie.

Om overbehandeling te verminderen onderzoeken de onderzoekers met het LORD-patiëntenvoorkeursonderzoek (LORD-PPT) of het veilig is vrouwen met laagrisico-DCIS zelf te laten kiezen tussen behandeling en mammografische actieve surveillance. Nadat zij waren geïnformeerd over hun diagnose en behandelopties, vulden 376 deelnemers een vragenlijst in over sociaal-demografische en klinische kenmerken, risicoperceptie, behandelkeuze en kennis over DCIS. Van de deelnemers bleek 66% te weinig kennis te hebben, wat wil zeggen dat zij 3 of minder van de 7 kennisitems correct hadden.

De meeste fouten betroffen het overschatten van de veiligheid van actieve surveillance en het verkeerd begrijpen van de voorspellende risico's van DCIS. Vrouwen met een hogere kennisscore ervoeren het risico op borstkanker als iets hoger dan vrouwen met minder kennis. Vrouwen met meer kennis over DCIS kozen vaker voor een operatie, terwijl de meeste vrouwen met minder kennis voor actieve surveillance kozen.