SLE vanuit het oogpunt van de patiënt

De diagnose SLE wordt vaak pas jaren na aanvang van de eerste symptomen gesteld, wat kan leiden tot veel onzekerheid en frustratie bij patiënten. Wanneer de diagnose eenmaal is gesteld, zijn SLE-patiënten vaak erg betrokken bij hun aandoening, wat in Nederland met name vorm krijgt via de patiëntenvereniging NVLE. Deze organisatie organiseert onder meer lotgenotencontact tussen SLE-patiënten en zet zich in voor betrokkenheid van patiënten bij het opstellen van richtlijnen en het opzetten van wetenschappelijk onderzoek.

Met behulp van de ARCH-app kunnen SLE-patiënten worden betrokken bij hun eigen multidisciplinair overleg. Patiënten zouden door artsen graag op een meer holistische manier willen worden benaderd, met meer aandacht voor de emotionele impact van SLE en de kwaliteit van leven. De bijdrage aan dit artikel kwam van de voorzitter van de NVLE.