De diagnose SLE wordt vaak pas jaren na aanvang van de eerste symptomen gesteld. Dat kan leiden tot veel onzekerheid en frustratie bij SLE-patiënten. Wanneer de diagnose eenmaal is gesteld, zijn SLE-patiënten vaak erg betrokken bij hun aandoening.
In Nederland krijgt dit met name vorm via de NVLE. Deze patiëntenvereniging organiseert onder meer lotgenotencontact tussen SLE-patiënten en maakt zich hard voor betrokkenhei
Wilt u meer lezen? Log dan in.