SLE vanuit het oogpunt van de patiënt

De diagnose SLE wordt vaak pas jaren na aanvang van de eerste symptomen gesteld. Dat kan leiden tot veel onzekerheid en frustratie bij SLE-patiënten. Wanneer de diagnose eenmaal is gesteld, zijn SLE-patiënten vaak erg betrokken bij hun aandoening. In Nederland krijgt dit met name vorm via de NVLE. Deze patiëntenvereniging organiseert onder meer lotgenotencontact tussen SLE-patiënten en maakt zich hard voor betrokkenheid van patiënten bij het opstellen van richtlijnen en het opzetten van wetenschappelijk onderzoek. Met behulp van de ARCH-app kunnen SLE-patiënten betrokken worden bij hun eigen multidisciplinair overleg. SLE-patiënten zouden door artsen graag op een meer holistische manier willen worden benaderd, met meer aandacht voor de emotionele impact van SLE en de kwaliteit van leven. Leerdoelen Na het lezen van dit artikel weet u: Dat patiënten voorafgaand aan de diagnose SLE vaak een moeizaam diagnosetraject doorlopen; Welke symptomen patiënten…