AYA’s hebben behoefte aan informatie over kinderen en vruchtbaarheid

Nederlands vragenlijstonderzoek laat zien dat Adolescent and Young Adult (AYA) kankeroverlevenden vooral behoefte hebben aan informatie over familie en kinderen en over vruchtbaarheid. Een kankerdiagnose tijdens de adolescentie en jongvolwassenheid is extra ingrijpend vanwege de vele emotionele, cognitieve en sociale veranderingen in deze levensfase, waarin jongeren onafhankelijk worden van hun ouders, een eigen identiteit ontwikkelen, relaties aangaan, hun opleiding afronden, een carrière starten en vaak een gezin beginnen. Om de informatiebehoefte van deze doelgroep in kaart te brengen, stuurden onderzoekers een cross-sectionele vragenlijst naar 593 AYA kankeroverlevenden.

De meest voorkomende informatiebehoeften betroffen familie en kinderen (23%), vruchtbaarheid en zwangerschap (23%), werk en re-integratie (20%), leeftijdsgenoten met kanker (13%) en intimiteit en seksualiteit (13%). Vrouwen, mensen die al langer geleden waren gediagnosticeerd, mensen met een hbo- of universitaire opleiding, mensen met de diagnose borst- of hematologische maligniteiten en mensen die met chemotherapie waren behandeld, hadden vaker AYA-gerelateerde informatiebehoeften. De meest gebruikte bronnen van ondersteuning waren zorgprofessionals (76%), familie (72%), het sociale leven (69%) en websites (47%).

De onderzoekers concluderen dat een aanzienlijk deel van de AYA kankeroverlevenden informatiebehoefte heeft die samenhangt met hun levensfase. Hiervoor is op maat gemaakte informatie en ondersteuning nodig, waaronder mogelijkheden om contact te leggen met leeftijdsgenoten en ondersteuning voor familieleden. De uitkomsten kunnen helpen bij het verbeteren van AYA-zorgprogramma's.