Behoefte aan nazorg na ICI-behandeling bij melanoom

Overlevenden van gemetastaseerd melanoom worden bij het hervatten van hun leven na een succesvolle behandeling met immuuncheckpointremmers geconfronteerd met verschillende uitdagingen en blijven achter met onvervulde behoeften aan nazorg. Dat concluderen onderzoekers van het Erasmus MC. Immuuncheckpointremmers hebben de overleving van patiënten met gemetastaseerd melanoom aanzienlijk verbeterd en veranderden een ongeneeslijke aandoening met een zeer slechte prognose in een mogelijk te genezen ziekte.

Het was echter onduidelijk hoe de groeiende groep overlevenden hun leven herpakt na de behandeling en welke behoeften zij hebben op het gebied van nazorg. Kwantitatieve studies toonden aan dat patiënten na de behandeling fysieke en emotionele problemen kunnen ervaren, maar kwalitatief onderzoek ontbrak. Daarom voerden de onderzoekers een onderzoek uit onder twintig patiënten met uitgezaaid melanoom bij wie de immuuncheckpointremmers waren gestopt vanwege een aanhoudende tumorrespons.

Er werd één focusgroep gehouden (9 deelnemers), aangevuld met 11 individuele interviews. Vooral de prognosewisseling veroorzaakte gemengde gevoelens, met name door onzekerheid over de toekomst. Eisen en verwachtingen van zichzelf en anderen, aanhoudende klachten en nieuwe problemen vormden een uitdaging om het leven op te pakken zoals voor de diagnose.

Patiënten gaven aan een nieuwe balans te moeten vinden, waaronder leren omgaan met onzekerheid, en hechtten belang aan nauwe relaties. Wat betreft nazorg was er behoefte aan op maat gemaakte patiëntinformatie op één plek, aan duidelijkheid over bij wie zij terechtkunnen en aan psychosociale ondersteuning, ook voor naasten. Volgens de onderzoekers zouden zorgverleners psychosociale ondersteunende zorg moeten aanbieden vanaf de diagnose, en zou een enkel aanspreekpunt met een gepersonaliseerd nazorgplan van toegevoegde waarde kunnen zijn.