Jeuk bij CTCL heeft significant effect op kwaliteit van leven

Onderzoekers van het LUMC, expertisecentrum voor cutaan T-cellymfoom (CTCL), concluderen op basis van een cross-sectionele studie dat de invloed van CTCL op de kwaliteit van leven niet mag worden onderschat, zelfs niet bij patienten met een ziekte in een vroeg stadium. CTCL is een heterogene groep entiteiten die bij diagnose in de huid aanwezig is zonder bewijs van extracutane ziekte. Mycosis fungoides is het meest voorkomende type en heeft meestal een indolent beloop.

Folliculotrope mycosis fungoides geldt als een variant met andere kenmerken en mogelijk een agressiever verloop. Het Sezary-syndroom is de leukemische variant, gekenmerkt door erytrodermie, lymfadenopathie en bloedbetrokkenheid. Een recente systematische review liet zien dat CTCL een significant effect heeft op de kwaliteit van leven, sterker bij een verder gevorderd ziektebeeld.

De Leidse onderzoekers voerden een cross-sectionele cohortstudie uit met 106 patienten met klassieke mycosis fungoides, folliculotrope mycosis fungoides en het Sezary-syndroom. Patienten vulden vragenlijsten in over hun generieke en dermatologiespecifieke kwaliteit van leven, waaronder de Skindex-29-score, Impact of Chronic Skin Disease on Daily Life, een visuele analoge schaal voor jeuk en de RAND-12 Health Survey. Patienten met het Sezary-syndroom hadden slechtere Skindex-29-scores dan de totale mycosis fungoides-groep.

Ook patienten met gevorderde ziekte hadden hogere scores voor klachten, functioneren en de totale Skindex-29-score. De mate van jeuk was sterk gecorreleerd met de totale Skindex-29-score. Omdat jeuk sterk samenhing met de kwaliteit van leven, kan deze klacht volgens de auteurs worden gebruikt als algemene indicator hiervoor.

Bewustzijn van welke domeinen de ziekte per patient het meest beinvloedt, kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven.