Diagnostische trajecten van patiënten met zeldzame kanker in Nederland

Een landelijk vragenlijstonderzoek bevestigt dat patiënten met zeldzame kankers vaak te maken hebben met vertragingen en onnauwkeurigheden in de diagnose. Onderzoek naar symptomen en investeringen in regionale klinische netwerken moeten helpen de diagnostische tijdlijnen te verkorten. In totaal vulden 1541 patiënten een online vragenlijst in over hun diagnostische traject. Het traject bleek te variëren van minder dan 3 maanden tot meer dan 12 maanden. De meerderheid van de patiënten (76,0%) raadpleegde eerst de huisarts voordat ze naar een ziekenhuis gingen. Onjuiste diagnose Van de patiënten werd 76,3% binnen 3 maanden doorverwezen naar een ziekenhuis. 32,1% gaf aan een onjuiste diagnose te hebben gekregen; 44,6% van hen onderging een behandeling voor deze foutieve diagnose. Patiënten met neuro-endocriene tumoren en endocriene tumoren ervoeren langere wachttijden van huisarts naar ziekenhuis. Langere weg naar juiste diagnose Patiënten met solide versus niet-solide zeldzame kankertrajecten verschilden significant in de route naar diagnose, juistheid van de initiële diagnose en het aantal ziekenhuisbezoeken vóór de juiste diagnose. Zo…