Diagnostische trajecten van patiënten met zeldzame kanker in Nederland

Een landelijk vragenlijstonderzoek bevestigt dat patiënten met zeldzame kankers vaak te maken hebben met vertragingen en onnauwkeurigheden in de diagnose. In totaal vulden 1.541 patiënten een online vragenlijst in over hun diagnostische traject. Dit traject varieerde van minder dan 3 maanden tot meer dan 12 maanden.

De meerderheid van de patiënten (76,0%) raadpleegde eerst de huisarts voordat zij naar een ziekenhuis gingen. Van de patiënten werd 76,3% binnen 3 maanden doorverwezen naar een ziekenhuis. Verder gaf 32,1% aan een onjuiste diagnose te hebben gekregen, en 44,6% van hen onderging een behandeling voor deze foutieve diagnose.

Patiënten met neuro-endocriene en endocriene tumoren ervoeren langere wachttijden van huisarts naar ziekenhuis. Patiënten met solide en niet-solide zeldzame kankers verschilden significant in de route naar de diagnose, de juistheid van de initiële diagnose en het aantal ziekenhuisbezoeken vóór de juiste diagnose. Zo kregen patiënten met niet-solide kankers in 75% van de gevallen een correcte diagnose na één ziekenhuisbezoek, terwijl patiënten met solide kanker in 57,7% van de gevallen pas na meer dan twee ziekenhuisbezoeken een correcte diagnose kregen.

Opvallend was dat ongeveer de helft van de patiënten met zeldzame huidkanker en niet-cutaan melanoom, hoofdhalstumoren en thoraxkanker meerdere ziekenhuizen bezocht voordat de definitieve diagnose werd gesteld (respectievelijk 56,7%, 53,8% en 50,0%). De auteurs benadrukken dat er veel te winnen valt bij het verkorten van de diagnostische tijdlijnen, onder meer door meer kennis over de symptomen van zeldzame kankersoorten en door investeringen in regionale klinische netwerken.