Meer zorg op maat voor AYA’s met onzekere of slechte prognose

Voor adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met een onzekere en/of slechte kankerprognose is het belangrijk dat zowel leeftijdsspecifieke kwesties als kwesties die verband houden met hun prognose worden aangepakt. In de praktijk is dit echter niet altijd het geval. Om in kaart te brengen hoe AYA's met een onzekere en/of slechte kankerprognose (UPCP) hun zorg ervaren, voerde een groep Nederlandse onderzoekers een multicenter kwalitatief onderzoek uit.

Zij interviewden 46 AYA's met een UPCP, gemiddeld 33,4 jaar oud. Daarnaast namen vijf AYA's met een UPCP, gemiddeld 31,8 jaar oud, deel aan twee focusgroepen. Er bleken vier belangrijke punten te zijn voor een tevreden zorgervaring: vertrouwen, communicatie op maat, een holistische empathische open houding, en zorg die (pro)actief wordt aangeboden.

De auteurs rapporteerden zowel optimale als suboptimale ervaringen, onder meer over wantrouwen gebaseerd op een vertraging in het diagnostisch traject, gebrek aan op maat gemaakte communicatie en discussie over gevoelige onderwerpen, een voorkeur voor een holistische benadering, en moeite met het vinden van aanvullende ondersteuning. Zorg op maat waarin leeftijdsspecifieke en prognosegerelateerde kwesties zijn geïntegreerd, lijkt voor deze groep patiënten extra belangrijk, maar is nog lang niet altijd geïmplementeerd. Zorgverleners zouden volgens de auteurs daarom moeten worden ondersteund met trainingen en hulpmiddelen om de behoeften van AYA's met een UPCP beter te begrijpen.