COPD-patiënten herkennen en rapporteren exacerbaties anders dan gedacht

Uit een internationale studie, waaraan onder meer het Maastricht UMC+ meewerkte, blijkt dat mensen met COPD exacerbaties vaak anders ervaren en benoemen dan in de klinische praktijk wordt gehanteerd. Dit kan verklaren waarom exacerbaties soms niet volledig worden gerapporteerd tijdens consulten. Exacerbaties vormen een belangrijke belasting voor mensen met COPD; ze beïnvloeden de kwaliteit van leven en kunnen het ziekteverloop versnellen.

In de studie vulden 857 volwassenen met COPD uit Brazilië, China, Frankrijk, Spanje, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten vragen in over hun klachten en exacerbaties. De mediane leeftijd was 58 jaar en 50,5% was man. Dagelijkse kortademigheid werd door 72,7% van de deelnemers gemeld, terwijl bijna de helft (48,7%) aangaf dat hun dagelijkse symptomen 'een beetje' veranderden.

Via een open vraag beschreven patiënten exacerbaties vooral vanuit hun persoonlijke ervaring: welke symptomen ze hadden, hoe ze daarmee omgingen, mogelijke oorzaken en welke emoties het opriep. Er was geen eenduidige terminologie voor een exacerbatie; sommige patiënten gaven aan dat hun symptomen 'erger dan normaal' waren (52,8%) of dat ze 'meer moeite dan gewoonlijk hadden met dagelijkse activiteiten' (50,1%). Hoewel veel patiënten vertrouwen hebben in hun eigen vermogen om exacerbaties te herkennen, blijkt er een kloof tussen hun ervaringen en de taal en definities die in de klinische praktijk worden gebruikt.

Een informatiefolder met eenvoudige, herkenbare termen kan de communicatie tussen zorgverleners en patiënten verbeteren en zo bijdragen aan een beter begrip van exacerbaties.